Los días 5 y 6 de octubre se celebró en Madrid el II encuentro de asociaciones que trabajan por la epilepsia. Un fructífero encuentro del que os dejamos las cuestiones más relevantes.
- Presentación de la directiva
2. Se les da la bienvenida a las 4 nuevas asociaciones
– SLCGA1
– Fundación LUKISS STXBP1
– Asociacción Antián (Ausentes)
– CDKL5
3. Presentación de cada una de las asociaciones asistentes mostrando el trabajo realizado desde la última reunión de 2023
DECÁLOGO PARA LA MEJORA DE LA ASISTENCIA AL PACIENTE CON EPILEPSIA
Aurora Gómez Álvarez
Fernando Mendoza Ortega
10 recomendaciones:
1) Implementar un PLAN ASISTENCIAL para la epilepsia
Es necesario promover un PLAN NACIONAL DE EPILEPSIA en España, con la participación de todos los actores, para coordinar la atención y establecer momentos adecuados para la derivación de pacientes.
2) Garantizar la adecuada derivación de los pacientes
Definir y establecer los criterios de derivación consensuados entre atención primaria y hospitalaria, permitiendo una mejor coordinación entre niveles asistenciales en las diferentes fases del recorrido del paciente.
3) Fortalecer los CSUR de Epilepsia
Garantizar un acceso equitativo, especialmente en regiones con distribución geográfica desigual.
4) Establecer protocolos según perfil del paciente
Ayudar a la toma de decisión de derivación del paciente en el momento adecuado, optimizar la elección del fármaco ideal, garantizar la eficiencia del sistema y asegurar la atención óptima.
5) Establecer canales de comunicación entre profesionales
Aprovechar las herramientas digitales y diseñar nuevas para crear una red de conexiones entre los diferentes profesionales sanitarios.
6) Optimizar el diagnóstico de la Epilepsia
Mejorar el acceso a las pruebas diagnósticas, especialmente en aquellos casos donde no es posible diagnosticar de forma precisa el tipo de crisis y de epilepsia.
7) Mejorar la formación y especialización en epilepsia de los profesionales sanitarios
8) Aumentar la visibilidad y la sensibilización sobre la epilepsia en la sociedad
Favorecer y mejorar la inclusión de las personas con epilepsia en el entorno laboral, educacional y social.
9) Facilitar la integración de la historia clínica
Asegurar la interoperabilidad entre centros sanitarios, permitiendo el acceso a la historia clínica de los pacientes intra e intercomunitariamente
10) Promover la disponibilidad de un referente en epilepsia en los centros sanitarios
Designar a una persona con conocimientos necesarios para contribuir a la mejora en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes.
RECOMENDACIONES DE EXPERTOS EN ENCEFALOPATÍAS EPILÉPTICAS Y DEL DESARROLLO (EDD)
Víctor Soto Insuga (Neuropediatra)
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús
CAPÍTULO 1: LA EPILEPSIA
a) Carga de la enfermedad
o Segunda enfermedad neurológica con más años de vida perdidos o vividos con
discapacidad.
o Otros problemas de salud asociados.
b) Una enfermedad estigmatizada
o Estigma por falta de información que conduce a autoestigma, dificultando la vida del paciente.
o Afecta negativamente a la salud (p. ej. Mental), relaciones sociales, etc.
o Limitado conocimiento sobre el manejo de las crisis por parte de la sociedad.
c) Falta de visibilidad
o Naturaleza “invisible”, prejuicios e incomprensión.
CAPÍTULO 2: LAS ENCEFALOPATÍAS EPILÉPTICAS Y DEL DESARROLLO
a) Carga de la enfermedad
o Tipo de epilepsia con mayor carga.
o Evolucionan y presentan síntomas más allá de las crisis (trastornos cognitivos, psicoconductuales, etc.)
o Gran impacto en la vida de los cuidadores.
b) Concienciación sobre las EED
Estigmatización: rechazo hacia los pacientes por las crisis y comorbilidades
asociadas.
c) Carga social
o Nivel laboral: dificultad de los cuidadores de mantener un empleo o una jornada completa.
o Nivel psicosocial: aumento de responsabilidades y factores estresantes de los cuidadores pueden comprometer su bienestar; la figura del trabajador social es fundamental para aliviar esta carga.
o Nivel hospitalario: consultas agrupadas que mejoren la atención al paciente y su calidad de vida.
d) Diagnóstico preciso
o Genética: mayor compresión de la enfermedad y facilita la elección del
tratamiento más adecuado.
o Guías: necesidad de guías de EED en su conjunto para pacientes sin diagnóstico.
e) Calidad asistencial
o Abordaje multidisciplinar: coordinación y colaboración de expertos que permite una atención integral e individualizada del paciente; la figura del gestor de casos.
o Tratamiento holístico: tratamiento de las EED enfocado también en síntomas más allá de las crisis. Necesidad de actualización de las guías.
o Centros de excelencia: necesidad de buena coordinación, trabajo en red y ampliar comunicación entre CSUR y unidad local del paciente para evitar carga adicional a pacientes y sus familiares.
CAPÍTULO 3: BUENAS PRÁCTICAS EN CC.AA.
a) No existe un plan o estrategia nacional para la epilepsia.
b) EpiAlliance: FEDE, SEEP, SEN y SENEP para aproximación de un Plan Nacional sobre Epilepsia
c) Guías y recomendaciones
o Recomendaciones Diagnóstico terapéuticas de la SEN 2019
o Guía Andaluza de Epilepsia 2020 de la SadE.
RECOMENDACIONES PARA MEJORAR LA VIDA DE LOS PACIENTES CON EED Y SUS FAMILIARES
CONCIENCIACIÓN
o Estudios de reconocimiento del estigma
o Campañas de sensibilización
FORMACIÓN
o Escolar
o Enfermería especializada
APOYO A CUIDADORES Y FAMILIARES
o Impulsar la figura del trabajador social y proporcionar información
o Potenciar programas para facilitar la conciliación
DIAGNÓSTICO PRECISO Y TEMPRANO
o Establecer un protocolo de actuación para el uso adecuado de pruebas genéticas
o la selección del tipo de estudio
COORDINACIÓN
o Promover el trabajo multidisciplinar, mejorar la atención temprana que permita
garantizar un tratamiento adecuado.
o Reducir la carga burocrática simplificando procesos administrativos (gestor de casos)
DESESTIGMATIZANDO LA DIETA CETOGÉNICA
Dr. Víctor Soto Insuga (neuropediatra)
Sobre la dieta:
o La dieta cetogénica es un manejo dietético basado en la evidencia científica. NO es un tratamiento homeopático.
o Es un tratamiento prescrito por un médico (neuropediatra) NO es un tratamiento alternativo.
o Es necesario un seguimiento médico y nutricional (gastropediatra, endocrino y dietista). No es una moda.
o Tratamiento seguro y eficaz para el tratamiento de la epilepsia refractaria.
o Es una dieta alta en grasas, con mínimo contenido en hidratos de carbono y
cantidad adecuada de proteínas.
o Diseñada para simular los efectos metabólicos del ayuno.
o Hay varios tipos de dietas:
Dietas cetogénicas clásicas
Dieta combinada con MVT
Dieta de Atkins modificada
Dieta de Bajo índice glucémico.
Efectos beneficiosos:
o Puede mejorar el control de las crisis epilépticas
o Podría disminuir la administración de fármacos.
o Puede tener beneficios a nivel cognitivo: alerta, atención, concentración…
o Puede mejorar la calidad del sueño
o Puede mejorar aspectos conductuales
